En 2017, Julia Lefelar a reçu un diagnostic de maladie des anticorps anti-MOG, une maladie inflammatoire rare du système nerveux qui n'avait pas de code diagnostique dédié, peu de médecins qui la reconnaissaient et presque aucune recherche organisée derrière elle. Un an plus tard, elle a fondé Le Projet MOG pour changer cela.

La maladie des anticorps anti-myéline et oligodendrocyte, connue sous le nom de MOGAD, survient lorsque les propres anticorps du corps attaquent la myéline, la gaine protectrice autour des fibres nerveuses des nerfs optiques, du cerveau et de la moelle épinière. Elle touche de manière disproportionnée les enfants, et ses symptômes, tels que la perte de vision, la faiblesse, les convulsions, peuvent être confondus avec d'autres affections, retardant le traitement des patients qui en ont besoin rapidement.

Le Projet MOG est une organisation nationale de défense des patients axée sur quatre objectifs : sensibiliser le public, former les médecins à reconnaître et traiter la MOGAD, financer la recherche d'un remède, et soutenir les patients et les aidants confrontés à un diagnostic que la plupart des médecins n'ont jamais rencontré auparavant.

Un code diagnostique qui n'existait pas

Avant 2023, la MOGAD n'avait pas son propre code diagnostique ICD-10, parmi plus de 150 000 codes couvrant les soins ambulatoires et hospitaliers aux États-Unis. Sans cela, les demandes de remboursement d'assurance, les dossiers hospitaliers et les études de recherche n'avaient aucun moyen fiable de suivre la maladie.

Le Projet MOG a travaillé avec le Dr Cristina Santoro de l'Hôpital pour enfants de Los Angeles et l'American Academy of Neurology pour pétitionner directement le CDC. En mars 2023, le nouveau code a été approuvé. Le code G37.81 est entré en vigueur en octobre, donnant aux patients atteints de MOGAD, pour la première fois, un diagnostic qui apparaît correctement dans leurs propres dossiers médicaux.

Financer la recherche pour les maladies rares

Étant donné que la MOGAD n'a été formellement distinguée des autres affections neuroimmunitaires que ces dernières années, le financement de la recherche à son sujet a été rare. Le programme Research for Rare du Projet MOG existe pour combler cette lacune, en décernant deux types de subventions à chaque cycle :

• Subvention Apollo : finance les premières hypothèses et la collecte de données pilotes, donnant aux chercheurs les preuves préliminaires dont ils ont besoin pour concourir à des subventions plus importantes par la suite.
• Subvention Accelerator : finance l'infrastructure et la technologie derrière les futures études sur la MOGAD, des systèmes de données aux outils de laboratoire.

Le programme a distribué jusqu'à 85 000 $ en un seul cycle pour deux à quatre récompenses. En 2025, une subvention Accelerator a été attribuée à une équipe du Massachusetts General Hospital et du Brigham and Women’s Hospital, y compris le Dr Michael Levy, pour faire progresser l'infrastructure de recherche sur la MOGAD. Le Projet MOG s'est également associé à la Siegel Rare Neuroimmune Association et a été présenté par Johns Hopkins Medicine pour son travail de connexion des patients à la recherche émergente.

Une communauté appelée The Flock

Au-delà de la recherche et du plaidoyer médical, The MOG Project offre un espace aux personnes vivant avec la MOGAD au quotidien. Les patients et les aidants se sont organisés sous le nom de « The Flock », partageant leurs propres histoires et marquant chaque année le Mois de sensibilisation à la MOGAD pour donner un visage à une maladie dont la plupart des gens, y compris la plupart des médecins, n'ont jamais entendu parler.

Grâce au programme Ambassadeurs de Charitable, les membres de la communauté MOGAD peuvent créer leurs propres pages de collecte de fonds, raconter leur histoire de diagnostic avec leurs propres mots et inviter leurs amis et leur famille à collecter des fonds en leur nom. The MOG Project étend cette fonctionnalité à sa campagne de dons de fin d'année, transformant les histoires individuelles en soutien direct au programme Research for Rare.

Pourquoi le travail continue

Un code de diagnostic et une poignée de subventions de recherche représentent un réel progrès, mais la MOGAD n'a toujours pas de remède ni de traitement approuvé par la FDA spécifiquement conçu pour elle. Chaque cycle de subvention dépend de la poursuite de la collecte de fonds, et chaque famille nouvellement diagnostiquée a toujours besoin d'un médecin qui sait ce qu'est la MOGAD.

Explorez davantage leur mission et comment vous pouvez soutenir le programme Research for Rare ici : The MOG Project.

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