Im Jahr 2017 wurde bei Julia Lefelar die MOG-Antikörper-Krankheit diagnostiziert, eine seltene neuroinflammatorische Erkrankung, für die es keinen eigenen Diagnosecode gab, nur wenige Ärzte sie erkannten und fast keine organisierte Forschung dahinterstand. Ein Jahr später gründete sie The MOG Project, um das zu ändern.

Die Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein-Antikörper-Krankheit, bekannt als MOGAD, tritt auf, wenn die körpereigenen Antikörper das Myelin angreifen, die schützende Hülle um die Nervenfasern in den Sehnerven, dem Gehirn und dem Rückenmark. Sie betrifft überproportional Kinder, und ihre Symptome wie Sehstörungen, Schwäche und Krampfanfälle können mit anderen Erkrankungen verwechselt werden, was die Behandlung für Patienten verzögert, die sie schnell benötigen.

Das MOG-Projekt ist eine nationale Patientenvertretungsorganisation, die sich auf vier Ziele konzentriert: Sensibilisierung der Öffentlichkeit, Aufklärung von Ärzten über die Erkennung und Behandlung von MOGAD, Finanzierung der Forschung zur Heilung und Unterstützung von Patienten und Betreuern, die mit einer Diagnose zurechtkommen, die die meisten Ärzte noch nie zuvor gesehen haben.

Ein Diagnosecode, der nicht existierte

Vor 2023 hatte MOGAD keinen eigenen ICD-10-Diagnosecode, von über 150.000 Codes, die die ambulante und stationäre Versorgung in den Vereinigten Staaten abdecken. Ohne einen solchen Code gab es keine verlässliche Möglichkeit, die Krankheit in Versicherungsansprüchen, Krankenhausakten und Forschungsstudien zu verfolgen.

Das MOG-Projekt arbeitete mit Dr. Cristina Santoro vom Children's Hospital Los Angeles und der American Academy of Neurology zusammen, um direkt beim CDC vorstellig zu werden. Im März 2023 wurde der neue Code genehmigt. Der Code G37.81 trat im Oktober desselben Jahres in Kraft und gab MOGAD-Patienten zum ersten Mal eine Diagnose, die in ihren eigenen Krankenakten korrekt aufgeführt wird.

Forschung für seltene Krankheiten finanzieren

Da MOGAD erst in den letzten Jahren formal von anderen neuroimmunen Erkrankungen unterschieden wurde, war die Forschungsfinanzierung dafür knapp. Das Programm Research for Rare des MOG-Projekts soll diese Lücke schließen und vergibt in jedem Zyklus zwei Arten von Zuschüssen:

• Apollo Grant: finanziert die frühe Hypothesentestung und die Sammlung von Pilotdaten, um Forschern die vorläufigen Beweise zu liefern, die sie benötigen, um sich für größere Zuschüsse zu bewerben.
• Accelerator Grant: finanziert die Infrastruktur und Technologie für zukünftige MOGAD-Studien, von Datensystemen bis hin zu Laborgeräten.

Das Programm hat in einem einzigen Zyklus bis zu 85.000 US-Dollar über zwei bis vier Auszeichnungen verteilt. Im Jahr 2025 ging ein Accelerator Grant an ein Team des Massachusetts General Hospital und des Brigham and Women's Hospital, darunter Dr. Michael Levy, zur Förderung der MOGAD-Forschungsinfrastruktur. Das MOG-Projekt hat sich auch mit der Siegel Rare Neuroimmune Association zusammengetan und wurde von Johns Hopkins Medicine für seine Arbeit bei der Verbindung von Patienten mit aufkommender Forschung vorgestellt.

Eine Gemeinschaft namens The Flock

Über Forschung und medizinische Interessenvertretung hinaus bietet The MOG Project Raum für die Menschen, die Tag für Tag mit MOGAD leben. Patienten und Betreuer haben sich unter dem Namen „The Flock“ organisiert, teilen ihre eigenen Geschichten und begehen jedes Jahr den MOGAD Awareness Month, um einer Krankheit ein Gesicht zu geben, von der die meisten Menschen, einschließlich der meisten Ärzte, noch nie gehört haben.

Über das Botschafterprogramm von Charitable können Mitglieder der MOGAD-Community ihre eigenen Spendenaktionen erstellen, ihre eigene Diagnosegeschichte in ihren eigenen Worten erzählen und Freunde und Familie einladen, in ihrem Namen Spenden zu sammeln. The MOG Project erweitert diese Funktion auf seine Spendenaktion zum Jahresende und wandelt individuelle Geschichten in direkte Unterstützung für das Programm „Research for Rare“ um.

Warum die Arbeit weitergeht

Ein Diagnosecode und eine Handvoll Forschungsstipendien sind echte Fortschritte, aber MOGAD hat immer noch keine Heilung und keine von der FDA zugelassene Behandlung, die speziell dafür entwickelt wurde. Jeder Stipendienzyklus hängt von fortlaufenden Spendenaktionen ab, und jede neu diagnostizierte Familie benötigt immer noch einen Arzt, der weiß, was MOGAD ist.

Erfahren Sie hier mehr über ihre Mission und wie Sie das Programm „Research for Rare“ unterstützen können: The MOG Project.

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