En 2017, Julia Lefelar fue diagnosticada con la enfermedad de anticuerpos MOG, una afección neuroinflamatoria rara que no tenía un código de diagnóstico dedicado, pocos médicos que la reconocieran y casi ninguna investigación organizada detrás. Un año después, fundó El Proyecto MOG para cambiar eso.

La enfermedad de anticuerpos contra la glicoproteína de oligodendrocitos de mielina, conocida como MOGAD, ocurre cuando los propios anticuerpos del cuerpo atacan la mielina, el recubrimiento protector alrededor de las fibras nerviosas en los nervios ópticos, el cerebro y la médula espinal. Afecta desproporcionadamente a los niños, y sus síntomas, pérdida de visión, debilidad, convulsiones, pueden confundirse con otras afecciones, retrasando el tratamiento para los pacientes que lo necesitan rápidamente.

El Proyecto MOG es una organización nacional de defensa de pacientes construida en torno a cuatro objetivos: concienciar al público, educar a los médicos sobre cómo reconocer y tratar la MOGAD, financiar la investigación para una cura y apoyar a los pacientes y cuidadores que navegan por un diagnóstico que la mayoría de los médicos nunca han visto antes.

Un código de diagnóstico que no existía

Antes de 2023, la MOGAD no tenía su propio código de diagnóstico ICD-10, de más de 150.000 códigos que cubren la atención ambulatoria y hospitalaria en los Estados Unidos. Sin uno, las reclamaciones de seguros, los registros hospitalarios y los estudios de investigación no tenían una forma fiable de rastrear la enfermedad en absoluto.

El Proyecto MOG trabajó con la Dra. Cristina Santoro del Children’s Hospital Los Angeles y la American Academy of Neurology para solicitar directamente al CDC. En marzo de 2023, se aprobó el nuevo código. El código G37.81 entró en vigor ese octubre, dando a los pacientes de MOGAD, por primera vez, un diagnóstico que aparece correctamente en sus propios historiales médicos.

Financiación de investigación para enfermedades raras

Dado que la MOGAD solo se distinguió formalmente de otras afecciones neuroinmunes en los últimos años, la financiación de la investigación para ella ha sido escasa. El programa Research for Rare de El Proyecto MOG existe para cerrar esa brecha, otorgando dos tipos de subvenciones en cada ciclo:

• Subvención Apollo: financia la prueba de hipótesis temprana y la recopilación de datos piloto, brindando a los investigadores la evidencia preliminar que necesitan para competir por subvenciones más grandes en el futuro.
• Subvención Aceleradora: financia la infraestructura y la tecnología detrás de futuros estudios de MOGAD, desde sistemas de datos hasta herramientas de laboratorio.

El programa ha distribuido hasta 85.000 dólares en un solo ciclo a través de dos a cuatro premios. En 2025, una Subvención Aceleradora fue para un equipo del Massachusetts General Hospital y el Brigham and Women’s Hospital, incluido el Dr. Michael Levy, para avanzar en la infraestructura de investigación de MOGAD. El Proyecto MOG también se ha asociado con la Siegel Rare Neuroimmune Association y ha sido destacado por Johns Hopkins Medicine por su trabajo conectando a los pacientes con la investigación emergente.

Una comunidad llamada La Manada

Más allá de la investigación y la defensa médica, The MOG Project da espacio a las personas que viven con MOGAD día a día. Los pacientes y cuidadores se han organizado bajo el nombre de “The Flock”, compartiendo sus propias historias y marcando el Mes de Concienciación sobre MOGAD cada año para ponerle rostro a una enfermedad de la que la mayoría de la gente, incluidos la mayoría de los médicos, nunca ha oído hablar.

A través del programa Embajadores de Charitable, los miembros de la comunidad MOGAD pueden crear sus propias páginas de recaudación de fondos, contar su propia historia de diagnóstico con sus propias palabras e invitar a amigos y familiares a recaudar fondos en su nombre. The MOG Project está ampliando esa función a su campaña de donaciones de fin de año, convirtiendo las historias individuales en apoyo directo para el programa Research for Rare.

Por qué continúa el trabajo

Un código de diagnóstico y un puñado de subvenciones de investigación son un progreso real, pero el MOGAD todavía no tiene cura ni tratamiento aprobado por la FDA diseñado específicamente para él. Cada ciclo de subvención depende de la recaudación de fondos continua, y cada familia recién diagnosticada todavía necesita un médico que sepa qué es el MOGAD.

Explore más sobre su misión y cómo puede apoyar el programa Research for Rare aquí: The MOG Project.

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